Laatste ontwikkelingen 2010
Wij hopen dat jullie voldoende geïnformeerd zijn wat betreft zijn ziekte, de behandeling en hoe om te gaan met Rodin. Willen jullie reageren, dan horen wij het graag.
Bedankt voor jullie aandacht
Jeff en Annemarie naar Laatste ontwikkelingen 2009
Tot slot volgen hier de laatste ontwikkelingen met de meest recente bovenaan:
11 januari 2011 Het prikken gaat goed
Na ruim 6 weken op en neer te zijn gegaan naar Het Van Creveld kliniek is besloten om de thuisservice in te schakelen. Drie per week op en neer naar Utrecht kost toch wel veel energie en tijd, zowel privé als zakelijk. Het prikken in de kliniek door Annemarie ging met ups en downs. Veelal mocht Annemarie van Rodin tweemaal proberen bij Rodin en bij een derde keer kwam de verpleging aan te pas. Het was best zwaar vooral ook voor Annemarie die toch elke keer haar best doet om in 1 keer goed te prikken. Bij Rodin kan eigenlijk alleen maar in zijn armen worden geprikt. Daar zijn zijn vaten het best zichtbaar en voelbaar. Maar toch, het blijft een vak apart. Soms gaat het goed en soms ook niet. Het dieptepunt was op zijn verjaardag: vijf keer is hij toen geprikt.
De thuisservice bracht meer rust in ons leven. Annemarie kon dan onder toezicht de prikopleiding voortzetten. Inmiddels doet Annemarie zelf. De thuisservice hebben wij beëindigd. Annemarie prikt nu zelf, wel met Jeff aan haar zijde om de spuiten te wisselen. Inmiddels heeft zij 13 keer zonder begeleiding geprikt waarvan 2 keer mis. Dus die twee keer moesten we het verder overlaten aan de verpleging in Utrecht.
Toch een mooie score. Dat hadden we 2 maanden geleden niet gedacht. Wij hanteren wel de volgende procedure: s'morgens douchen, beetje rennen door de kamer en stoeien met papa. De vaten van Rodin zetten bij warmte namelijk uit en dat bevordert het prikken.
De huid van zijn PAC is nog steeds niet goed en daarom wordt deze eruit gehaald. Wij hebben besloten om toch geen nieuwe PAC te plaatsen. Het is goed om dit traject voort te zetten. Het heeft eerlijk gezegd wel wat tijd gekost, gepaard met veel piekeren, om tot dit besluit te komen. Wij hebben hier echt naar toe moeten groeien. We zien nu ook dat het steeds beter gaat en natuurlijk zijn er genoeg voordelen te noemen om niet verder te gaan met een PAC.
Rodin wordt 18 januari aanstaande geopereerd. Dat zal een weekopname zijn. Geen kastje meer: dat is wel raar na 5 jaar!
Verder is Rodin nog steeds coöperatief. Hij doet het echt prima en dat is geweldig. Hij mag van ons ook gewoon meebeslissen en wij luisteren goed naar wat hij zegt. Hij vindt de operatie wel spannend, maar heeft toch vertouwen in ons en in het ziekenhuis.
En na de operatie zal Annemarie haar diploma gaan halen.
27 september 2010 PAC niet meer gebruiken
Een zware domper: een plek op de PAC zit onder zijn huid vast aan zijn PAC. Dit betekent dat zijn huid niet meer verschoven kan worden tijdens het aanprikken. Dit wordt regelmatig gedaan om niet altijd dezelfde plek te belasten. Teveel dezelfde plek aanprikken tast de huid aan waardoor het herstel steeds langer tijd nodig heeft. En misschien is er de laatste tijd te vaak hetzelfde plek aangeprikt waardoor nu een wond onderhuids is ontstaan. Het advies vanuit de kliniek luidt om de PAC enkele weken rust te geven.
Dit betekent dat 3 keer per week geprikt moet worden in de kliniek in Utrecht. Daanaast ben je nu weer helemaal afhankelijk van derden. Hoe lang het herstel gaat duren is niet bekend en de vraag is ook of het gaat herstellen. Het wordt nog wel spannend de komende weken.
Daarnaast zijn wij ook maar gestart om rechtstreeks in de vaten te prikken. In eerste instantie heeft Rodin papa aangewezen om het te leren. Jeff heeft tweemaal geoefend bij de verpleging met het aanprikken van een ader. Dit ging goed. Maar een volwassen persoon aanprikken is toch zeker anders dan een peuter. Helaas vanwege het feit dat Jeff geen kleuren kan zien, moet hij het puur op gevoel doen: dus goed voelen waar een vat zit. Bij Rodin zijn vaten die klein zijn, is kleurenblindheid dat niet handig. Daarom is besloten dat Annemarie het als eerste gaat leren.
Op de tweede dag moest Annemarie Rodin al aanprikken. Ze zat helaas niet helemaal goed, dus moest de verpleging Rodin voor de tweede keer prikken.
en Rodin, die begrijpt het allemaal en is gelukkig erg coöperatief.
20 maart 2010 Hockey
Na het behalen van zwemdiploma A en B was Rodin enkele maanden "sportloos". Maar met ingang van deze maand zit hij op hockey. Niet echt door ons gestimuleerd, maar meer door vrienden uit zijn klas. Die doen al een tijdje aan hockey. Eerlijk is eerlijk: dit is toch beter dan voetbal waarbij lichamelijk contact meer voor komt. Natuurlijk schuilen bij hockey ook veel gevaren, maar op dit niveau (6-7 jaar) valt het nog mee. We zullen wel zien hoe het gaat lopen en ook met de wedstrijden die na de zomer gaan starten. In ieder geval is altijd papa of mama er bij.
Het is natuurlijk heel goed voor Rodin om lekker bezig te zijn, buiten en in een team.
7 januari 2010 Spelen met grote kinderen
Groep 2 waar Rodin in zit, mag een aantal maanden alvast ruiken aan Groep 3. Dat betekent dat Rodin tijdens het speelkwartiertje ook de grotere kinderen uit Groep 3 tot en met 8 tegenkomt. Tot nu toe was zijn wereld op school beperkt gebleven tot Groep 1 en 2 en waren daar alle betrokkenen bekend met zijn situatie. In overleg met school is daarom besloten om iedereen maar te informeren over Rodin en zijn hemofilie. Dus Rodin en zijn papa zijn met zijn juf alle groepen langs gegaan om het verhaal kort uit te leggen: wie is Rodin, wat heeft Rodin, wat moet je niet doen bij hem, enzovoort. Het meest boeiende was het onderwerp PAC, oftewel zijn "kastje". Rodin vertelt in zijn eigen taal dat hij geen lijm heeft in zijn bloed en dat papa hem kan prikken in zijn "kastje". Hij laat dan zijn "kastje" spontaan zien en ook het eerste kastje dat hij in een potje heeft bewaard.
Veel grote ogen en soms wat gillende meisjes waren het gevolg van zijn striptease act. Tot slot mochten kinderen vragen stellen. Ook deze waren zeer boeiend en natuurlijk ook erg direct zoals: Kan Rodin hier dood aan gaan?
In ieder geval hebben we aan deze roadshow een goed gevoel overgehouden.
24 december 2009 Weer op de latten
Onze kleine doet het erg goed op de latten. In de winter is wel door Annemarie fanatiek geoefend met Rodin in Snowworld Zoetermeer. Als voormalige ski-juf heeft Annemarie ervoor gezorgd dat Rodin goed de basis onder de knie heeft gekregen.
15 december 2010 Ook Annemarie heeft haar diploma thuisprikken PAC gehaald
Omdat Rodin in september 20009 zijn nieuwe PAC heeft gekregen, heeft Annemarie besloten om toch ook maar haar prikdoploma te halen. Binnen een aantal weken heeft Annemarie dit geleerd. Gelukkig heeft zij al 3 jaar met Jeff kunnen meekijken, maar zelf aanprikken is toch een ander verhaal.
Maar ze is geslaagd!
Tot nu toe was het altijd Jeff die bij calamiteiten werd weggeroepen van zijn werk. Ook al was Annemarie thuis, maar prikken mocht zij niet.
Rodin met papa en mama mee naar boven. (klik op de foto voor een vergroting)
Uiteraard met de benodigde bescherming, zoals bitje en scheenbeschermers
